Губернатор Челябинска выделил треть миллиона рублей на лечение ребенка с орфанны

04 апреля 2012 07:48

Юный житель Магнитогорска получит от Михаила Юревича 300 тыс. рублей на лечение очень редкого наследственного заболевания.Степан, которому едва исполнилось 10 лет, страдает тяжелым недугом, который является наследственным и называется болезнью Ниманна-Пика типа С. Симптомы этой болезни – проблемы с дыханием, дистония, припадки, печеночные нарушения, задержка в развитии и нарушение координации движения.Это заболевание встречается крайне редко и приходится примерно на одного человека из 150 тысяч людей. Именно поэтому оно относится к орфанным болезням, т.е. к наиболее редким.Чтобы вылечить мальчика требуется огромная сумма денег, на которую можно будет приобрести дорогостоящий лекарственный препарат, не выделяемый государством на бесплатной основе. Михаил Юревич решил помочь Степану и выделил его маме 300 тыс. рублей, которые пойдут на лечение заболевания.Следует добавить, что орфанные болезни встречаются на Южном Урале не так часто и всего такими больными признаны примерно 200 человек, в преимущественно дети. Затраты на лечение 1-го подобного пациента могут составлять миллионы рублей каждый год, а родителям этих ребят довольно сложно, а подчас и невозможно разрешить этот вопрос без государственной помощи или поддержки благотворительных учреждений.